Октябрь является Месяцем Осведомленности синдрома Дауна. Хотя ежегодная кампания, это кажется особенно релевантным прямо сейчас из-за недавних высококлассных споров, включающих отрицательное восприятие беременностей синдрома Дауна.

Ричард Докинз недавно вызвал противоречие Твиттера после сообщения следящего устройства, которое «это будет безнравственно, чтобы принести [ребенку с синдромом Дауна] в мир, если у Вас будет выбор».Вы можете быть знакомы с недавним штормом СМИ по синдрому Дауна и суррогатному материнству.

В конце июля, после оплаты тайскому заместителю, чтобы нести близнецов, австралийская пара возвратилась домой с только одним из их детей – отклонение другого, потому что это родилось с синдромом Дауна.Ситуация вызвала сенсацию, когда суррогатная мать призвала к помощи в воспитании ребенка.

Следующие моральные дебаты только углубились, когда отец детей потребовал их деньги назад от агентства по суррогатному материнству и прокомментировал австралийским СМИ, что предпочтет, чтобы беременность была закончена: «Я не думаю, что любой родитель хочет сына с инвалидностью».На этой неделе было сообщено, что больше чем 240 000$ были заработаны, чтобы помочь обеспечить дом и покрыть медицинские расходы для ребенка.Австралийский случай побудил пару Сан-Франциско – Кестона и Андреа Отта-Даля – кто был через что-то подобное, чтобы публично связать их опыт. В 2012 Андреа Отт-Даль согласился быть заместителем для ее друзей – другая лесбийская пара, хотевшая иметь ребенка, использующего сперму гомосексуального друга мужского пола.

Однако, когда эмбриональный осмотр показал, что у ребенка был синдром Дауна, намеченные мамы просили тот аборт Андреа. Фактически, аборт был предусмотрен как план действий в контракте суррогатного материнства, должны медицинские осложнения происходить.«Мы сказали, что закончим по их запросу по медицинским причинам», сказал Кестон Yahoo! Здоровье. «Но никто никогда не думал, что мы будем в этой ситуации.

Я не горжусь этим, но я согласился. Я был испуган людьми [с синдромом Дауна], отражен, и я сочувствовал им для отступления».

Отт-Дахльс в конечном счете отклонил аборт, вызвав сложное юридическое сражение с намеченными родителями. Пара теперь создала Фонд Делейни Отта-Даля – названный в честь их дочери – чтобы распространить осознание пренатального тестирования и рассказать родителям о том, что пару описывают как высокое качество жизни, доступной детям с синдромом Дауна сегодня.Какое качество жизни делают дети с синдромом Дауна имеют?

Проблема качества жизни является главной в дилемме, перед которой стоят проспективные родители, сказанные, что плод, который несет мать, имеет синдром Дауна. Несмотря на то, что решение о том, прерваться ли, является отдельным, некоторые участники кампании утверждали, что пары могут чувствовать себя выдвинутыми к завершению как выбор, в результате неправильных восприятий на качестве жизни, связанном с людьми, у которых есть синдром Дауна.

Дети с синдромом Дауна часто показывают эквивалентные уровни благосостояния детям нес ограниченными возможностями.Эти дебаты были, возможно, лучше всего проиллюстрированы в другом недавнем противоречии, вовлекающем этолога и эволюционного биолога Ричарда Докинза. В конце августа Докинз ответил на твит, гипотетически спросив, должно ли одно из его следящих устройств Твиттера нести, чтобы назвать ребенка с синдромом Дауна.

Ответ Докинза был типично тупым: «Прервите его и попробуйте еще раз. Это было бы безнравственно, чтобы принести его в мир, если у Вас есть выбор». Подробно останавливаясь на твите, он позже утверждал, что – в его представлении – это – моральный долг всех нас уменьшить в целом страдание по мере возможности.

Часть реакции в Нью-Йорк Таймс исследователями синдрома Дауна Джейми Эдджином, доцентом психологии в Аризонском университете, и Фабианом Фернандесом, научным сотрудником в Медицинской школе Университета Джонса Хопкинса в Балтиморе, Мэриленд, возразила, что «аргумент г-на Докинза испорчен. Не потому что его мораль, рассуждающая, является неправильной, обязательно (который является вопросом в течение другого дня), но потому что его понимание фактов ошибочно».При подтверждении проблем, поставленных семьями, заботящимися о детях, у которых есть синдром Дауна – включая высокую вероятность хирургии в детстве и болезни Альцгеймера во взрослую жизнь – Эдджин и Фернандес утверждают, что предложить «страдать» неявно в синдроме Дауна, просто идет вразрез с имеющимся доказательством на условии.Среди исследования, процитированного парой, исследования, нашедшие:

Родители дошкольников с синдромом Дауна испытали более низкие уровни стресса, чем родители дошкольников с аутизмомПроценты разводов в семьях с ребенком с синдромом Дауна были ниже в среднем, чем в семьях с детьми с другими ограниченными возможностями или никакими ограниченными возможностями88% сибсов сообщили о чувстве, что они были лучшими людьми для того, чтобы иметь младший сибс с синдромом Дауна99% респондентов в обзоре людей с синдромом Дауна по возрасту 12 заявили, что были лично довольны своими собственными жизнями.

«Преимущество синдрома Дауна» является термином, использованным исследователями, чтобы описать сценарий, где, несмотря на связанные проблемы со здоровьем, дети с синдромом Дауна часто показывают эквивалентные уровни благосостояния детям нес ограниченными возможностями.Edgin исследовал один аспект преимущества синдрома Дауна, показывающего, что, несмотря на наличие низкого множества IQ, дети и молодые совершеннолетние с синдромом Дауна выигрывают очень сильно для «адаптивных» навыков.

Она описывает приспособительное поведение как «меру того, как хорошо люди функционируют в своей среде, такой как качество их ежедневных навыков проживания и работы».Свидетельствуют ли эти недавние данные, что трудности, связанные с синдромом Дауна, могут не быть пропорциональными со страхом перед синдромом Дауна, описанным Кестоном Оттом-Далем среди населения в целом, является трудным определить.Однако как мы будем видеть через мгновение, другие исследователи предположили, что более положительное изображение СМИ людей с синдромом в последние десятилетия, возможно, способствовало увеличению семей, несущих плоды синдрома Дауна, чтобы назвать, объединилось с прогрессом улучшения медицинской информации, доступной проспективным родителям.

В соответствии с целями Фонда Делейни Отта-Даля, нескольких государств – Массачусетс, Вирджиния, Кентукки, Миссури и Пенсильвания – недавно приняли законы, требующие, чтобы медицинские работники, чтобы предоставить выжидательным родителям точную, актуальную информацию на синдроме Дауна были должны они получать пренатальный диагноз синдрома Дауна.Пренатальный показ на синдром Дауна: риск и пользаИнтересно, новое исследование от исследователей в Калифорнийском-университете-Сан-Франциско – изданный в ДЛИННОЙ ХЛОПЧАТОБУМАЖНОЙ ОДЕЖДЕ – нашло, что более беременные женщины знают о пренатальном генетическом тестировании, доступном для синдрома Дауна, менее вероятно у них должны быть анализы.Несмотря на наличие низкого множества IQ, дети с синдромом Дауна выигрывают очень сильно для «адаптивных» навыков.

Принимая на работу 710 женщин из Калифорнии, которые были максимумом 20 беременных недель, исследователи рандомизировали беременных женщин в две группы. Всем участникам сообщили, что пренатальное генетическое тестирование было выбором, доступным им.Половина женщин получила обычную заботу, в то время как другой наполовину состоявший интервенционная группа с доступом к интерактивному гиду принятия решений и к пренатальному тестированию бесплатно.Исследователи нашли, что 5,9% лучше информированной интервенционной группы продолжал иметь анализы, по сравнению с 12,3% обычной группы заботы.

«Это не означает, что женщины в целом не хотят проверять», сказала ведущий автор Мириам Капперман. «Но это действительно предполагает, что, по крайней мере, некоторые женщины перенесли тестирование, не имея ясности о применениях».Купперман говорит, что результаты исследования показывают, что пренатальное тестирование не адекватно всем женщинам, и что мамам нужна «информация, которая с готовностью понята и объективна, чтобы позволить им сделать информированный выбор, отражающий их собственные предпочтения и значения».Она добавляет:«Поскольку пренатальное тестирование становится легче с бесклеточным анализом ДНК, очень точным анализом крови на синдром Дауна, особенно важно, чтобы женщины поняли применения наличия этого анализа, таким образом, они могут решить, выбрать ли его».Ранее, акушеры могли только заставить образованное предположить, могла ли бы мать нести плод с синдромом Дауна, на основе маркеров ультразвука и уровней в крови различных химикатов.

Инвазивный анализ – такой как амниоцентез – был единственным способом сказать наверняка, но такие анализы идут с риском самопроизвольного аборта.Однако в последние годы бесклеточный анализ ДНК позволил генетическим аномалиям в плоде более точно диагностироваться, включая синдром Дауна.

Как будет улучшенные методы проверки влиять на ставки Вниз связанных завершений?В статье 2012 года об этих новых анализах крови Адам Волфберг, акушер и клинический преподаватель в Медицинской школе Гарварда, исследовал данные от исследований, предлагающих возможное снижение в связанных с синдромом Дауна завершениях – от 90% в 1999 приблизительно к 60-90% к 2011.

Он также сообщил, что число младенцев, терпевших синдром Дауна, увеличилось немного в США приблизительно к 6 000 ежегодных рождений.Однако исследователи, процитированные в части Волфберга, были не уверены, побудят ли новые анализы уровень завершения повышаться, вниз или оставаться то же. «Много людей думает, что повысится, но я не был бы удивлен вообще, если бы это понизилось», сказал Хайме Л. Натоли, старший консультант в отделении клинического анализа в Southern California Permanente Medical Group в Лос-Анджелесе.

Нэтоли объяснил, что у семей есть значительно больше образовательной, социальной и финансовой поддержки, чем в прошлом, которые способствуют решениям планирования семьи. Также:«[…] с социальной точки зрения, женщины детородного возраста от, возможно, первого поколения, кто рос в эру, где люди с синдромом Дауна были в их школах или дневных детских садах – возможно, не господствующая интеграция, которую мы видим сегодня, но все еще уровень выделения, очень отличавшегося, чем в предшествующих поколениях.

Они росли, наблюдая за детьми с синдромом Дауна на Улице Сезам».Если общество движется к большему количеству представления принятия людей с синдромом Дауна – измеримый, поскольку Natoli предлагает увеличенным числом рождений синдрома Дауна – тогда, какие цели научное исследование имеет для улучшения последствий для здоровья в растущем числе граждан с синдромом Дауна?

Во второй части этой особенности центра внимания мы смотрим на то, где последнее научное исследование в синдром Дауна в настоящее время стоит, и говорите с исследователями, использующими инновационные методы и технологию в попытке улучшить результаты для людей с синдромом Дауна.