Сегодня (30-го мая) Мировой день MS (WMSD), ежегодная общая кампания повышения осведомленности за рассеянный склероз – изнурительная болезнь, влияющая на жизни больше чем двух миллионов человек во всем мире.В подготовительном периоде к WMSD группы защиты интересов пациента из двадцати стран встретились в прошлые выходные в Цюрихе, Швейцария (24-го мая) на уникальном Саммите Пациента, объединившем общества MS, активистов, блоггеров MS и экспертов по социальным медиа, чтобы узнать друг от друга о том, как сообщить проблемы проживания и работы с MS более широкой аудитории.MS является главной причиной неврологической инвалидности среди молодых и взрослых средних лет.

Симптомы обычно начинаются между возрастами 25 и 31 – время, когда взрослая жизнь только начинается, когда карьеры начинаются и когда планы положены для будущего.Одним из самых разрушительных последствий MS в этом относительно молодом населении является безработица. Основная цель Саммита Пациента состояла в том, чтобы дебатировать, как лучше всего убедить работодателей и политиков, что помощь людям с MS остаться активно используемой хороша для обоих пациентов и для общества.Там выращивает доказательства, что помогающие люди с MS продолжают работать, может играть жизненно важную роль в их благосостоянии, сказал Кристоф Талхайм, заместитель генерального директора и директор Внешних связей для европейской Платформы MS (EMSP), представляющий интересы 38 Обществ мс и больше чем полумиллиона человек, затронутых MS.

Г-н Талхайм представил острые фотографии и истории, собранные как часть ‘ПОД ДАВЛЕНИЕМ’ выставка, начавшая в прошлом месяце в Европейском парламенте, Брюссель. Движущиеся изображения пациентов и их сиделок вместе с их личными свидетельскими показаниями ярко демонстрируют как общественное здравоохранение и влияние социальной политики – что бы там ни было – те, которые живут с MS.

Дальнейшие свидетельства MS собираются как часть Мирового Дня MS, в этом году строящегося вокруг ‘1 000 Лиц MS’ понятие. Это помещает людей с MS в основе кампании.

Люди, живущие с и затронутый MS, могут создать онлайновую ‘открытку’, чтобы поделиться их историей с миром.На Цюрихской встрече г-н Талхайм сказал, что несмотря на то, что успехи были сделаны в улучшающейся заботе о MS, много стран-членов ЕС все еще должны далеко пойти. EMSP отслеживал широкие различия в заботе о MS, в настоящее время существующие между одиннадцатью странами-членами ЕС – такими как продолжающаяся нехватка невропатологов в Ирландии, противоречивом доступе к лечению в Великобритании, низком доступе к лечению в Белоруссии и Польше. В Греции Общество MS сделало много прибыли, но боится, что они могут потерянный из-за текущего экономического кризиса, сказал он.

Директор Недостатка доктора Кристофа Лоттера швейцарского Общества MS подчеркнул важность людей с MS, остающейся профессионально активным. «Два и половина миллиона людей затронуты с MS во всем мире, с 500 000 человек в Европе. Поскольку 70% случаев MS происходят между возрастами 20 и 40 лет, большинство людей с MS находится в занятости в диагнозе». Он добавил, что сдерживающие сотрудники, даже на основе с частичной занятостью могут привести к существенным сбережениям для общества, работодателей и страховых компаний.Доктор Эрих Кнулле, специалист в терапии и гигиене труда описал, как ‘нисходящий’ подход помог Ford Motor Company, Германия, сместите центр политики занятости ‘от инвалидности до способности’.

Предложение помощи сотрудников путем сокращения или адаптации их часов работы и изменения их рабочей среды помогло повторно интегрировать 300 из 500 хронически больных сотрудников и резало ставки отпуска по болезни среди этих 500 от 25% до среднего числа для завода в целом. Доктор Штефан Шмитт, директор Общей Защиты, Novartis Pharma AG, сказал, что Novartis узнал о многом из инициативы Форда и начал экспериментальную схему для сотрудников с MS на Территориях Долины Novartis РейнСоциальные медиа играют растущую роль в осведомленности MS, сказал Кристоф Борншайн, генеральный директор немецких социальных СМИ / цифрового коммуникационного консультирования бренда TLGG. Он оценивает тот из 842 миллионов Facebook плюс пользователи, больше чем 300 000 – член группы MS или страниц и активно обсуждают их MS.

Существует также растущее число мобильных приложений, разработанных, чтобы помочь людям с MS лечить свою болезнь.MS Groups все более и более усиливает социальные медиа. Джордж Пеппер и Ребекка Олдэм описали работу Shift.ms британская сеть социальных связей для молодых людей с MS. Проблемы занятости являются повторяющейся темой на территории; «Они касаются стресса, баланса работы/жизни, раскрытие (чтобы сказать или не сказать работодателям), отношение работодателей и коллег, прав на работе, и как симптомы и рецидивы влияют на Вашу работу», сказала Ребекка.

Изабелла Барони AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) сказала, что итальянский общественный старт MS с помощью социальных медиа в 2008 и нашел, что это предложило фантастические возможности построить отношения со всеми тронутыми MS – пациенты, их семьи, волонтеры, специалисты здравоохранения и многие другие.Многие меньшие европейские общества MS, представленные в Цюрихе, не знали о более широких возможностях социальных медиа.

Ключевой результат встречи для них был то, что они будут в будущем использовать власть социальных медиа обучить общественность, сломать изоляцию пациента и лоббировать работодателей о преимуществах соблюдения молодых пациентов MS в их трудовых ресурсах.WMSD был начат в 2009 с более чем 200 событиями в 67 странах и продолжал расти каждый год. http://www.worldmsday.org/wordpress/Цюрих Международный Саммит Пациента: Проживание и Работа с MS были поддержаны Novartis