Волчанка имеет глубоко отрицательный эффект на рабочие жизни больных, счел обзор более чем 2 000 пациентов волчанки представленным на Годовом собрании европейской Лиги Против Ревматизма (EULAR) в Лондоне, 25-28 мая.«Мы показали, как изнурительная волчанка может быть с точки зрения числа пациентов, имеющих необходимость остановить работу, сменять их работу или просить отпуск по болезни. Обзор показывает, что волчанка является условием, имеющим огромную мощность разрушить жизни», сказал профессор Дэвид Изенберг, директор Ревматологии в университете Колледж, Лондон, один из авторов исследования.Утвержденный обзор – разработанный пациентами от благотворительной Волчанки Европа в сочетании с клиническими экспертами – был распределен онлайн на пяти европейских языках, с помощью электронных писем, социальные медиа (Твиттер, Facebook и чаты волчанки) организационные веб-сайты волчанки и в национальных журналах волчанки.
Вопросы колебались от тех, которые собирают информацию относительно диагноза волчанки, работа и карьера пациенту сообщили о результатах, оценивающих усталость, ухудшение работы и волчанку, определенное здоровье связало меры по качеству жизни.Результаты показали, что 70% отвечающих организмов сообщили, что волчанка влияла на их карьеру, 27% должны были применяться в течение больного длительного срока, 28% должны были просить социальное обеспечение пособия по инвалидности и что только 52% были в текущей занятости. Кроме того, обзор показал, что 28% отвечающих организмов сообщили, что должны были менять работу в результате своего условия в течение первого года после диагноза. Из тех нанятых респондентов 60% сообщили, что болезнь привела к сокращению в их рабочее время больше чем половиной.
Ивонна Нортон, председатель Волчанки Европа и заместитель председателя Волчанки Великобритания, сказала:«Волчанка действительно влияет на способность пациента работать. Мало того, что они страдают от финансовых последствий останавливающейся работы, но они должны столкнуться с психологической проблемой, которую они выделили на одном карьерном пути, тогда внезапно они имеют волчанку и вынуждены изменить направление».У специалистов здравоохранения (HCPs), она сказала, есть главная роль, чтобы играть в поддержке пациентов.«Из обзора мы видим, что первый год после диагноза является ключевым временем для помощи пациентам остаться в занятости.
HCPs может учить пациентов, как шагнуть их жизни, чтобы избежать усталости, покажите им, как использовать косметику, чтобы скрыть высыпание и указать им на оборудование трудотерапии. Получение помощи на месте рано мешает людям достигнуть кризисного момента и иметь необходимость бросить работу».
Ситуации, она добавила, можно было далее помочь путем увеличения числа медсестер волчанки специалиста, играющих важную роль в координировании заботы. «В настоящее время существует только 18 медсестер волчанки специалиста в Великобритании – мы хотели бы видеть один в каждой больнице», сказала она.Перспектива новых агентов на горизонте, таких как В-лимфоцитарное истощение и интерфероновые альфа-ингибиторы, сказала Изенберга, имеет потенциал к реальной разнице для качества жизни пациента и их способности остаться в работе.СсылкаМ Шнайдер, К Гордон, K Lerstrom, и др.
Влияние волчанки на усталости, связанном со здоровьем качестве жизни и производительности работы: результаты обзора Европейца волчанки онлайн (LEO). EULAR.
Абстрактный FRI0243.