ВАШИНГТОН, D.C. – Президент Клинтон, предупреждая, что «страх перед неправильным употреблением частной генетической информации… широко распространен в этой стране», обратился некоторые из тех проблем сегодня путем подписания правительственного распоряжения, запрещающего дискриминацию в найме или продвижении федеральных сотрудников на основе генетической информации. Несмотря на то, что заказ защищает только федеральных рабочих, надежды администрации, он будет служить примером для частных компаний.
Церемония включала Фрэнсиса Коллинза, директора Национального научно-исследовательского института генома человека (NHGRI), и членов Конгресса, одобряющих законодательство, которое защитило бы нефедеральных сотрудников. Штатные сотрудники в Белом доме и NHGRI создали заказ, развившийся за несколько лет перед сегодняшней встречей в Американской ассоциации содействия развитию науки (издатель ScienceNow). Новая политика, доступная онлайновый, немедленно вступает в силу.
По словам одного должностного лица, администрация надеялась принять на работу некоторые частные компании для добровольного принятия новой федеральной политики, но до сих пор ни один не вышел вперед. Однако президент Клинтон сказал, что попросит, чтобы Конгресс принял законодательство, которое сделало бы эти правила обязательными для частных работодателей. Представитель Луиза Слогтер (D-Нью-Йорк), ранний защитник более сильных законов о частной жизни, касающихся генетической информации и сенатора Тома Дэшла (D-SD), уже внесла законопроекты на рассмотрение в палате и Сенате, который шифровал бы эти стандарты недискриминации и применил бы их к частным предприятиям.
Правительственное распоряжение делает незаконным для любого федерального агентства собрать или распространить «защищенную» генетическую информацию о сотруднике – определенный как генетические результаты испытаний на том человеке или родственнике или данных о заболеваемости болезнью в семье человека. Кроме того, правительственным учреждениям приказывают не использовать такие генетические данные для группировки людей в категории для любой цели. Им также запрещают стрелять, отказаться нанимать, отклонять медицинское страхование, или иначе различать на основе таких данных.
Однако политика действительно позволяет федеральным агентствам разделять такие данные с медицинским страховщиком или – с разрешения сотрудника – исследователь здравоохранения.