Убитое соглашение Фрэмингэма

БОСТОН — Спорный план использовать частный капитал для обновления ценной общественной базы данных разрушился в условиях опасений, что это уступит слишком много контроля коммерческой компании. Бостонский университет (BU), управляющий почтенным Исследованием Сердца Фрэмингэма и Национальными Институтами Здоровья (NIH), какие фонды 52-летнее усилие, вместо этого попытается соединить некоммерческий консорциум в наступающем году для модернизации крупной базы данных.

Решение, о котором объявляют во вторник в совместном письме участникам исследования, наносит смертный удар по Framingham Genomic Medicine Inc. Фрэмингэма, Массачусетс, собиравший деньги для организации, оцифровывает и анализирует данные Фрэмингэма. Компания запланировала повторно упаковать и продать данные фармацевтической промышленности (Наука, 30 июня, p. 2301). Решение NIH также является разочарованием к BU, способствовавшему формированию компании.

Исследование контролировало здоровье больше чем 10 000 человек в небольшом городе Фрэмингэма во время последней половины столетия, приводя к научной находке сокровища. Но большая часть его сохранена в коробках или картотеках. NIH отказался поднять миллионы долларов, должен был обновить и обновить базу данных, таким образом, в апреле, BU предложил позволить частной компании сделать это вместо этого. План поднял жесткие этические проблемы, в пределах от вопросов о том, как внешние ученые получат доступ к обновляемым данным к тому, должны ли личные медицинские данные, собранные с общественными деньгами, быть проданы частным компаниям.

В конечном счете переговоры между BU и Национальным Сердцем, Легким и Институтом Крови (NHLBI) провалились о том, как уравновесить научный доступ к данным с правами собственности компании. «BU испытывал некоторое давление со стороны компании для достижения соглашения, давшего им близко к исключительному доступу к данным», заявляет директор NHLBI Клод Ленфэнт. «Мы не могли согласиться с этим». Должностные лица компании не могли быть достигнуты для комментария. «Объяснение было хорошо, но методология не была», говорит Джей Ландер, поверенный Фрэмингэма и заместитель председателя Друзей Исследования Сердца Фрэмингэма, представляющего участников исследования.

Теперь, проблема состоит в том, чтобы найти новый способ заплатить за базу данных. Lenfant предполагает соглашение о сотрудничестве среди компаний, некоммерческих организаций и других заинтересованных групп. Но он настаивает, чтобы исходные данные были доступны всем, и что только очищенные данные должны быть частной собственностью. Арам Чобаниан, декан медицинской школы BU, соглашается, что подход является теперь способом пойти. «Это — более медленный и менее эффективный путь», добавляет он, «но вероятно лучше в долгосрочной перспективе».

Добавить комментарий