Украинских детей убивает редкая болезнь Украина

украинский

Редчайшее генетическое болезнь копотливо убивает 17 украинских деток. У их отыскали синдром Хантера — один из 9 видов мукополисахаридоза, при котором в организме не довольно подходящего для жизни фермента. "Вещества, которые в норме должны перерабатываться, остаются в организме и скапливаются в очень принципиальных органах", — растолковывает Лена Гричанина, председатель совета директоров Харьковского специального медико-генетического центра.

Синдром Хантера ведет к интеллектуальной и физической деградации, изредка кто из малышей доживает до совершеннолетия.
"Я семь дней 2 боялась дремать. Мне казалось, в случае если я на данный момент усну, то проснусь, а малыша уже нет", — гласит Оксана, мать хворого Кирилла. "Мне слету доктора заявили, что эта болезнь не лечится. Раз в день просыпаешься и говоришь: Слава Всевышнему, что все нормально и все отлично!

И раз в день опасаешься. У нас один раз уже была остановка дыхания. Без поддерживающей терапии ребенок в скором времени обречен на погибель", — гласит Зоя, мать Сережи.
Оказать помощь таким детям может южноамериканское лечущее средство Элапраза, которое в Соединенных Штатах употребляют с 2006 года.

Исцеление обходится в полмиллиона евро в год. В Украине его даже не реализовывают, так как продукт не зарегистрирован Минздравом.
В примыкающей Рф живёт около пятидесяти человек с синдромом Хантера.

Большая часть приобретает этот продукт за счет местных бюджетов. На полном государственном финансировании нездоровые с этим диагнозом и в Польше. В том месте фактически десятилетие действует особенная программка.

В Украине Минздрав до того времени пока только инициировал запрос к поставщику фармацевтического средства, чтоб зарегистрировать этот продукт.
Публикация подготовлена по данным программки "Критичная точка"


15 комментариев

Добавить комментарий